2년 전 경북 안동에서 사과농장을 하던 신혼부부에게 예쁜 아기가 태어났습니다. 사과처럼 발그레한 예쁜 아기를 안고 너무 기뻐서 이름을 환희라고 지었습니다. 그런데 어쩐지 기운이 없고 잘 먹지도 못하자 병원을 찾았는데 원인을 잘 모른다는 답변만 들었습니다. 서울에 있는 큰 병원에 가보라기에 부부는 생업을 제쳐두고 서울대병원을 찾았습니다. 병원에서 알려준  병명은 희귀 난치성 질환인‘크라베병’. 생전 처음 듣는 병에 부부는 가슴이 덜컥 했습니다.

크라베병은 정상적으로 태어나지만 성장하면서 뇌가 파괴되어 신경이 퇴행하는 희귀질환입니다. 모든신경계 퇴행을 가져와 팔다리 근육의 힘이 없어지고 지능 및 신체발달이 떨어집니다. 치료를 위해 작년7월 제대혈 이식을 받았지만 워낙 완치가 어려운 병이라 크게 호전된 상황은 아닙니다.

환희가 병원에 있는 사이 부부는 너무 지쳤고 사이가 멀어져, 이제 아버지만 남았습니다. 요즘 말을 배우고 있는 환희는 엄마 없이‘엄마’라는 말을 떼기 시작했습니다. 아버지는 사과농장을 그만 두고, 향후5년간 환희가 걸을 수 있는 상태가 될 때까지 병원에서 함께 생활 할 예정입니다. 사실 당뇨가 있어 몸을 잘 관리해야 하는 아버지지만 자신의 몸을 돌볼 겨를이 없습니다. 아이만 건강하게 자라준다면 그걸로 된다면서. 이러다 같이 몸 상하는 건 아닌지 걱정하는 할머니도 무릎 연골이 파괴 돼 제대로 걷기가 힘들 지경입니다.

다 견딜 수 있는데, 현실적인 치료비 부담에 아버지는 깊은 한숨을 쉽니다. 사과농사를 못 지으니 수입이 없는데, 매월 환희의 치료비로 250만 원이 듭니다. 5년간 6000만 원이 예상되는데 아버지는 어떻게 감당해야 할지 막막합니다.

환희는 신경계 퇴행이라는 큰 장애를 안고 태어났지만 다른 장애 아동보다 인지력이 뛰어납니다. 병원에 있는 환자와 보호자 및 직원들의 사랑을 독차지 하고 있는 예쁜 환희. 아버지는 아픈 데도, 엄마가 없는 데도 밝게 자라는 환희를 지켜주고 싶습니다. 치료가 힘들어 울다가도 언제 그랬냐는 듯 웃는 환희. 아버지는 환희가 건강하게 걸어서 집에 갈 수 있는 날이 오기를 바라고 있습니다. 평범하지만 간절한 소원을, 여러분들이 들어주세요!

환자 돕기 후원계좌 : 농협 053-01-243778 예금주 생명나눔

출처 : 생명나눔실천본부 홈페이지