양서정(나이 만5세, 여자) 맥쿤알브라이트증후군 등

한창 뛰어다니며 미운 짓도 하고, 이것저것 조르느라 바쁠 나이인 다섯 살 서정이는 오늘도 침대에 누워 있습니다. 몸이 아파서 장난을 칠 여유가 없습니다. 몸이 아픈 건 어제오늘 일이 아닙니다. 돌이 갓 지났을 때부터 기운이 없고 어딘지 아파보였던 서정이는 생후 15개월인 2008년 11월 맥쿤알브라이트증후군(성 조숙증) 진단을 받았습니다. 가족은 이름도 생소한 희귀 난치병에 걸린 어린 딸을 볼 때마다 억장이 무너졌습니다.

맥툰알브라이트증후군은 성인이 될 때까지 예후를 관찰해야 하여 최소 10년 이상을 매월 정기적으로 소아청소년과 및 정형외과 외래 수시 관찰이 필요한 병입니다. 잦은 골절과 세균 감염이 일어나 주기적인 입원이 필요합니다. 앞으로 발생할 예상 치료비를 가늠할 수 없어 안 그래도 살림이 어려운 가족은 막막하기만 합니다.

엎친 데 덮친 격으로 그 동안 몸과 마음이 지친 부모가 지난 해 이혼을 하기에 이르렀습니다. 안 그래도 누구보다 어머니의 손길이 간절한 시점에, 아버지 홀로 서정이를 간호하게 되었습니다. 아버지가 간병을 책임지고 있는 터라 경제활동을 일체 하지 못하고 오로지 국가에서 지급되는 기초생활수급비만으로 치료비와 생활비를 충당하고 있습니다. 아버지의 부담은 나날이 커져만 가고, 깊은 한숨이 늘었습니다. 서정이의 할머니, 할아버지도 각각 간질환과 만성 요부염좌로 정기 통원치료 중이라 손녀에게 조금이나마 경제적 도움을 주고 싶어도 경제활동이 불가능한 상태입니다. 할머니, 할아버지는 손녀에게 그저 미안할 뿐입니다.

가장 급한 것은 맥쿤알브라이트증후군 증상의 일환으로 보이는 갈색 반점이 서정이의 얼굴을 비롯해 전신에 나타나고 있는 점입니다. 당장 레이저 시술이 필요하지만 비용을 계산하기조차 어려워 치료는 생각지도 못하고 있는 실정입니다. 하지만 서정이의 눈동자는 아파도 생기가 넘칩니다. 여섯 살이 되면 줄넘기를 배우고, 일곱 살이 되면 자전거를 타고 싶은 아이. 희귀 난치병으로 투병하지만, 작은 두 손에 희망을 가득 품은 서정이를 위해 여러분의 따뜻한 응원과 후원 부탁드립니다.

후원계좌 농협 053-01-243778 예금주:생명나눔