홀로 좁은 방에서 온종일 장난감 블록 쌓기를 하는 준석이는 활발하고 배려심이 깊어 친구들 중에 제일 인기가 많은 아이입니다. 어린이집을 다니던 2006년 초, 멍이 심하게 들고 출혈이 자주 생겨 찾아간 병원에서는 듣기에도 생소한 만성특발성혈소판감소성자반증이라며 스테로이드 복용과 면역글로불린 치료를 받았습니다. 호전이 된 듯 보이던 2010년 5월, 중증골수이형성증후군을 진단받고부터는 병원 가는 날이 학교 가는 날보다 많아졌습니다. 올해 6월에는 골수 검사 상 무형성빈혈이라는 최종 진단을 받게 되었습니다. 유일한 치료방법인 조혈모세포이식 받아야 하지만 가족들과는 조직적합성항원(HLA)이 맞지 않아 타인 조혈모세포이식을 받아야 합니다. 이식준비를 시작하고 친구들과 밖에서 뛰어 놀 수가 없게 되자 장난감 블록 쌓기는 준석이에게 유일한 놀이가 되었습니다.

준석이 가족은 아빠, 엄마 그리고 중학생 형이 있습니다. 아빠는 두 평 남짓한 가게에서 한복도매업을 하고 있는데 한복을 많이 입지 않는 요즘은 많이 벌어야 130만 원 정도가 월 수입의 전부입니다. 아빠의 일을 도우시던 엄마는 준석이가 아프고부터는 일을 하지 못하십니다. 부모님이 일을 하실 때는 살뜰히 동생을 돌봐주던 중학생 형은 준석이에게 조혈모세포를 기증해주고 싶었지만 조직적합성항원(HLA)이 맞지 않자 자신의 탓인 것처럼 동생에게 미안해합니다.

국내에서 조혈모세포기증자를 찾아보았지만 오랜 기다림에도 기증자가 나타나지 않았습니다. 그러던 중 일본에서 준석이와 조직적합성항원(HLA)이 맞는 기증자가 있다는 기쁜 소식이 전해졌습니다. 하지만 외국인에게서 조혈모세포이식을 받기 위해서는 5천 만 원이 마련되어야 이식 준비를 할 수 있기에 부모님은 망연자실 할 수밖에 없습니다. 아빠의 수입으로는 그 동안 치료비로 발생한 부채 2천 만 원도 갚기 빠듯한 상황에 이식비 5천 만 원을 어찌 마련할지 막막하지만 준석이의 조혈모세포이식을 이대로 포기할 수는 없습니다.

학교에 가지도 친구들과 뛰어 놀 수도 없는 준석이는 오늘도 장난감 블록으로 친구를 만들어 봅니다. 유일한 친구가 되어버린 장난감 블록이 좋아서 블록 만드는 사람이 되고픈 준석이의 꿈을 이룰 수 있게 여러분들이 희망의 날개가 되어주세요!

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기사 출처 : 생명나눔실천본부 홈페이지