남기우(나이 만14세, 남자) 루푸스, 만성신부전증, 확장성 심근병증  

기우는 2009년 4월 장염증세와 고열로 입원을 했습니다. 그런데 웬일인지 호전이 되지 않아 여러 검사를 받아보았지만 원인을 찾을 수 없었습니다. 결국 대학병원에서 정밀 검사를 하기에 이르렀습니다. 검사 후 희귀난치성 질병인 루푸스(전신 홍반성 낭창)라는 진단을 받았습니다. 기우의 조부모님은 하늘이 무너지는 듯했습니다. 도저히 믿어지지가 않았다고 합니다. 조부모님의 아픈 마음도 모른 채 루푸스는 기우의 몸 이곳저곳을 침범해 여러 문제를 일으켰습니다.

루푸스는 기우의 몸에 급성신부전을 유발했습니다. 장기간 입원을 반복하고 혈액투석도 시작하게 되었습니다. 햇빛을 보면 피부발진과 심한 두통에 시달려야 했고, 심장에도 문제가 생겨 쇼크가 자주 생겼습니다. 힘겨운 혈액투석이 이어지면서 기우의 생활은 집과 병원이 전부가 되었습니다. 일주일에 세 번 혈액투석을 받는 날에는 너무 힘들어 기진맥진하고 토할 때도 많았습니다. 어쩔 수 없이 초등학교 5학년을 마치지 못하고, 학업을 중단 할 수밖에 없었습니다.

이혼과 사업실패로 도저히 아들을 키울 수 없었던 아버지는 멍든 가슴을 움켜쥐고 3살 된 기우를 부모님에게 맡겼습니다. 그때부터 조부모님은 늘 기우가 행여 ‘넘어져 다칠까! 부모 밑에서 자라지 못한다고 손가락질 받지 않을까!’ 하는 걱정에 마음을 졸였습니다.

가슴 아픈 사연이 있지만 남부럽지 않게 키우고 싶었습니다. 하지만 혈액암으로 투병 중이신 조부, 당뇨합병증으로 고생중인 조모는 기우에게 많은 것을 해줄 수가 없습니다. 국민기초생활수급자로 받는 정부보조금 60여 만 원은 기우의 1달 치료비도 안 됩니다.

집을 떠나 식당에서 일용직으로 일하며 사업부채를 갚고 있던 기우의 아버지는 기우와 조부의 발병으로 일을 그만두고 간병에 전념하게 되었습니다. 기우의 치료가 언제 끝날지도 모르는 상황이라 나날이 빚이 늘어만 갑니다. 치료비 때문에 하루하루 살아가는 것이 버겁기만 합니다.

발병 전 기우는 태권도를 잘하고, 정의롭고 밝은 성격으로 친구가 많은 아이였습니다. 태권도를 더 열심히 배워 태권도장 사범이 되는 것이 꿈이었던 14살 기우! 여러분들의 작은 정성이 기우에게는 커다란 기쁨이 됩니다. 여러분의 따뜻한 사랑을 나누어 주세요.

*루푸스는 자가면역질환군에 포함됩니다. 몸의 면역체계가 고장이 나서 외부의 침입자인 세균을 대상으로 싸우는 것이 아니라 우리 몸의 장기들, 예를 들면 신장ㆍ피부ㆍ혈액ㆍ관절ㆍ위장관 등을 적으로 판단하고 공격하는 경우를 말합니다.

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